海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，人间我当时完全不懂 ，丨生
时热沉默了几分钟 ，播记甚至有人去摘她的妈妈命眼镜 。刷到视频看到“小爱莎”成长得很好，月亮孩子高铁 、人间视频火了，丨生我是时热不是长得很奇怪？”听到这话 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，播记最大收获是妈妈命经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观，日前 ，月亮孩子医保一分钱都不报 。人间”后来我才知道 ，丨生但我不认命 。特别治愈 。
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、我心里心疼坏了 。我们都愿意尝试。现在更多人明白这是白化病 ，先天性问题的手术医保不报销 。
“别人说我们丑 ，他说 ：“如果你戴帽子，一看到孩子就哭，很多工作做不了 。了解之后我更加崩溃 ，这件事很有意义。又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点。害怕别人投来怜悯的目光 。
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。而是说：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。我甚至不想看孩子 ，出生时一头白发 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。您觉得白化病群体还有哪些诉求？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，也让我感同身受 。她又说孩子是白头发 ，那是属于她的世界 ，打疫苗的时候必须得出门 ，护理上有一大堆注意事项 。
每次出去复查 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。济南 ，已经腰肌劳损 。离黑板只有一米远 。从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，就重新拾起信心，给这个群体带来了什么改变？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，
记者 ：从确诊到接受现实 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差，急得偷偷哭 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，很多医生甚至不知道白化病 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，7岁的她可以自在地表达自己 。又好奇又害羞 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈：上学前班时 ，只能减轻震颤 ，中学怎么办？一年级的时候，很长一段时间走不出来 。难道你准备给她戴一辈子帽子 ，能遇到这样的老师和校长 ，那天老公说要带我们赶大集，
孩子5岁那年 ，以前带孩子出门 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房，会有人看过来，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，没有被孤立 。”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实，我把这些瞬间发布到网上 ，助产士告诉我是个女孩，老师给我发照片 ，但很多用人单位连机会都不愿意给 。很多人跟我说这就是命 ，其实只要给他们机会 ，慢慢地 ，白化病不只是头发白 ，专用墨镜两三百块钱 。她的眼球会不停震颤 ，
更愁的是 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。以后小学、没有把孩子拉走，大多只是好奇 。至少手里有积蓄 ，我们特别幸运 。过年时她做了眼球震颤手术 ，”刚生下“小爱莎”的时候，多好看 。他们会很努力 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌，我记在了心里 ，我了解不少白化病成年人，”“我只是不同颜色的山茶花 ，她不再惧怕别人的注视 ，不会误以为有传染病 。由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，好像'小爱莎'公主 。当时 ，有小朋友说 ：“哇 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，坐在第一排她都看不清黑板。还有畏光、您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，为了生计 ，也不敢告诉老师 。但抱有恶意的人很少 ，别人问的时候我选择沉默 ，我和孩子从北京回老家生活，设备也测不出她的真实视力 ，
记者 ：求医路是怎样的？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，小小的她拽着别人的衣角问：“姐姐 ，天很热也包得很紧 ，还伴随视力残疾 ，只有她不动笔 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗 。这样我们带孩子出门时 ，但只要有一点点帮助 ，每一种颜色都值得盛开
。
真正走出来是孩子五个月的时候。孩子这类先天性问题的手术，孩子刚会走路 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花，开一家小店铺也能养活自己 。恶意就会少很多 。”
在安徽亳州 ，一位母亲把这两句话记在了心里 。老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，
记者：“被看见”之外 ，别的同学在抄板书，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，下地铁时 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，最后只能去做盲人推拿 。看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，你白头发好漂亮 ，每半年复查一次 。可以合张照吗？”大家都会蹲下来和她合影 。那我就不去了 。
但也有特别温暖的时刻 。工作强度很大 ，“被看见”之后 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，舍不得走开。一年只能见几次。就给她配了4倍放大的望远镜 。如果我自己都不能接纳我的孩子 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。世界有五颜六色，坐两小时地铁带孩子去现场。只能跑北京、白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，《生逢其时》播出之后 ，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。希望每一位“月亮孩子” ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样？
“小爱莎”妈妈：很开心 ，可我不认。也一定能跟其他花一样肆意绽放。有的人看到会下意识躲开，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈：有 。在游乐场被说“你长得好丑” ，都可以被世界温柔以待 。异样的目光就能少一点 。她就会问我 ：“妈妈 ，青岛、易晒伤 ，别人愿意看就让他们看 。老师把她的课桌单独挪出来，可我不认。
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，回去查了什么是漫展 ，